在四十五歲時，蘇爾被診斷出罹患慢性淋巴球性白血病，從此人生從彩色轉為黑白。西雅圖的醫師告訴他，他必須立刻接受化療，但是在採信他們的建議前，他上網找到罹患同樣疾病的病友所組成的網路社群

善用網路面對健康危機
文/Jane E. Brody；節譯/呂玉嬋


蘇爾深信網路救了他一命。如今，他與人合寫了一本書，希望協助讀者善用網路，面對醫療危機，避免落入網路潛在的危險。


在四十五歲時，蘇爾被診斷出罹患慢性淋巴球性白血病，從此人生從彩色轉為黑白。西雅圖的醫師告訴他，他必須立刻接受化療，但是在採信他們的建議前，他上網找到罹患同樣疾病的病友所組成的網路社群，並在收到的訊息中一再看見某位休士頓專科醫師的大名。

不久，他與妻子就連袂搭機前往休士頓。這位專科醫師告訴他們，蘇爾還有很長的壽命，他們應該繼續過日子，並且按照計畫生育第三個孩子。醫師也說，除非蘇爾的病況開始惡化，否則沒有必要馬上接受治療。

果然，過了四年，蘇爾才出現病況，這時，除了傳統化療外，他也同樣接受試驗性藥物的治療。又過了十二年，他依然健康地活在人世，而且第三個孩子也已經成了高中足球隊的一員。他說，當年他若是立刻接受化療，日後恐怕無法接受試驗性藥物治療，也沒有勇氣與機會生下第三個孩子。

許多醫師大力警告病人小心網路上的健康資訊，蘇爾同意這一點，但是病友在網路上的聯繫與網路醫療資訊確確實實幫助了他。他說：「你只是需要一位網路達人協助你在網路上搜尋資訊。」

在書中，蘇爾除了討論從網路蒐集各式免費有益資訊的管道，還指出詐騙訊息與商業贊助資訊的特徵。他提醒讀者，想在網路上找出可靠的資訊，網路使用者必須具有辨識能力，並抱持消費者心態，避免落入騙局，或者聽信具有商業目的的勸告。

他表示，網路最大的長處也是其最大的缺點：任何人都可以在網路上張貼任何訊息。他建議病友過濾「我這樣做，所以你也應該這樣做」的建議。目前醫療發展與變化極為迅速，透過網路，我們可以找出最新的療法與當前的專家。

他建議讀者先加入與非營利健康組織相關的團體。幾乎每種重大疾病都有網路病友社群，病友社群可以讓你找出現今最佳的療法，還能協助你面對與健康及療法有關的各種問題，而從網路獲得的資訊也可讓你構思出希望與醫師討論的疑惑。

在與病魔對抗之際，記錄每一次檢驗、治療、用藥與併發症，或許是一項艱鉅的工作，所以蘇爾建議病患建立個人電子病歷，它的好處包括：永久記錄迄今做過的所有治療與其成效，讓不同醫師能夠立刻掌握與病情相關的重要資訊，避免重複接受昂貴或危險的無效檢驗，保留醫師團隊的聯絡資訊，集中管理與健康有關的重要訊息。

個人電子病歷中可以蒐集以下的資料：化驗結果、緊急聯絡人名單、健康保險細節、用藥明細、網路病友社群連結、檢驗與治療所造成的個人反應、生前遺囑（譯註：意識清醒時，選擇在瀕死之際是否接受急救的正式書面文件，如「不施行心肺復甦術意願書」、「選擇安寧緩和醫療意願書」）的副本。

當然，你不必在生病時才開始建立電子病歷。


克麗絲蒂現年四十三歲，擁有兩名還在就學的孩子，在過去十年，她利用網路資料庫，為一家大小建立了詳細的健康資訊紀錄。她表示，這樣的做法令人覺得心安，因為她可以使用任何一架電腦調出她所需的資訊。